Despedia

Justo hoy, día 22 de octubre, hace un año de mi operación. Y esta será mi última entrada del blog. En ella voy a intentar condensar todo el proceso por el que he pasado en unas líneas, a modo de resumen, desde una perspectiva más intima y personal.

Desde que me dieron el diagnóstico de cáncer, en ocasiones me he recriminado por no haber hecho caso al bulto que notaba. Es cierto que no tenía tiempo para nada, con dos peques en casa. La maternidad puede resultar agotadora y yo estaba muy cansada, así que daba prioridad a mis hijos y mis intereses se quedaban en un segundo plano. Pero es importante buscar un tiempo para nosotras, para cuidarnos y mimarnos, porque la única forma de cuidar bien de nuestras familias es estando nosotras bien.

A nivel psicológico, recibir la noticia de que tienes cáncer y someterte a un tratamiento tan duro y agresivo, con tantos efectos secundarios, se convierte también en un desafío. A mí, personalmente, me hizo mucho bien mi fe en Dios y contar con el apoyo de mi familia y amigos.                      

En la Asociación del Cáncer de Mama me ofrecieron la ayuda de una psicóloga, y aunque yo no sentía la necesidad de ir a ningún psicólogo, debo reconocer que me vino muy bien. Me ayudó a trabajar ciertos aspectos relacionados indirectamente con la enfermedad, como mi agobio por estar tanto tiempo de baja o a no exigir a los demás que intenten adivinar cómo me siento o que necesito, porque lo que para una persona es obvio, quizá no lo sea para el resto.

Durante todo el proceso me mantuve alegre y animosa, aunque en ocasiones te viene el "bajón". La gente te llama luchadora, valiente, te toman como modelo de resistencia, etc. Pero yo no me sentí especial o distinta al resto. Solo soy una mujer que se enfrenta a su enfermedad de la mejor forma posible, como estoy segura que cualquier persona haría. 

A día de hoy, todo me parece lejano. Podría decirse que hago vida normal, aunque la enfermedad me ha dejado algunos "recuerdos" para que no olvide por lo que he pasado. 

Lo que más me molesta es el brazo. Hay movimientos o posturas que no puedo hacer porque me duele. Además, por el riesgo de linfedema, recomiendan no dormir sobre el brazo afectado. Y puede parecer una tontería, pero echo mucho de menos dormir sobre el lado derecho. De hecho, debo reconocer que me cuesta encontrar una postura cómoda para dormir y no descanso tan bien como antes. Todo esto puede parecer algo insignificante si lo comparamos con todo lo que he pasado, pero hacen el día a día un poco más difícil. 

En cualquier caso, no me quejo y doy gracias a Dios porque en la adversidad siempre ha estado a mi lado, ayudándome a superar esta situación.

No quiero terminar sin recordaos algo muy importante, tengáis cáncer o estéis sanas:

- Es necesario que nos alimentemos correctamente, que cocinemos en casa de una forma sencilla alimentos saludables, dando prioridad a frutas y verduras. Debemos evitar al máximo los dulces, bollería industrial y azúcares añadidos. Reconozco que esto me cuesta porque soy muy "laminera", pero hay que ser mas conscientes de la importancia de una correcta alimentación.

- Tenemos un gran aliado para ayudarnos a estar saludables y prevenir muchísimas enfermedades. Y este aliado es el ejercicio físico. Hay que dar prioridad al ejercicio físico, en cualquier forma, ya sea caminar, correr, ir en bici, nadar, etc. No lo toméis como algo opcional o superfluo, sino como algo tan necesario como respirar o comer. 

Quiero también dar las gracias a todas las personas que han estado a mi lado, ya sea fisicamente como de corazón. Por el cariño que he recibido de tanta gente y por las oraciones elevadas por mi. Y muchas gracias a todo el personal sanitario por su trabajo y dedicación al cuidado de las personas. ¡Gracias!

Hasta siempre.

"Abuelo, ¿cómo se pierde la vida? La vida se pierde de muchas formas, hijo. Se pierde cuando quieres vivir la vida de otros y no la tuya. Se pierde criticando los errores de otros, y no mejorando la tuya. Se pierde cuando te lamentas a cada momento por haber fracasado y no buscar soluciones para poder triunfar.  Se pierde cuando te enfocas solo en las cosas negativas, y dejas de disfrutar de las buenas. La vida no se pierde cuando dejas de respirar, sino cuando dejas de ser feliz."

Braquiterapia

Después de un paréntesis estival, y una vez recuperada la rutina, vuelvo a retomar el blog para continuar compartiendo mi experiencia y explicando las distintas fases del proceso por el que he pasado, y que será muy similar al de otras mujeres con cáncer de mama.

El broche final de mi tratamiento consistía en recibir tres sesiones de braquiterapia. 

Quizá esta técnica no sea tan conocida como la radioterapia y no os suene mucho el nombre, pero cada vez se está utilizando más.

¿En qué consiste la braquiterapia? Como ya he explicado en anteriores entradas, la radioterapia aplica la radiación desde fuera hacia dentro, atravesando la piel y tejidos sanos.  Sin embargo la braquiterapia consiste en aplicar la radiación "desde dentro", directamente en la zona donde está o estaba el cáncer.

Es decir, lo que hacen es colocar la fuente de radiación directamente en la zona del tumor, para así:

- Poder alcanzar altas dosis de radiación en el tumor, pero bajas en los tejidos sanos

- Reducir el número de sesiones recibidas (al recibir una dosis más alta de radiación, se necesitarán menos sesiones totales)

- Obtener mejores resultados estéticos

Para recibir la braquiterapia debía ingresar en el hospital. Fue un ingreso corto, de sólo 1 noche. 

Una vez formalizado el ingreso, me llevaron a quirófano para colocarme los vectores. Esto se hace bajo anestesia. 

En esta ocasión, al contrario de lo que ocurrió cuando me operaron, la anestesia me sentó muy mal. Desperté con muchas náuseas y vomité un poco. Y durante varios días estuve con una sensación de malestar continuo. Lo que en Aragón llamamos "mala gana".

Cuando me encontré con fuerzas para mirar qué era lo que me habían hecho, vi 13 tubos (los vectores) que me atravesaban la mama de lado a lado. No a todas las mujeres les ponen el mismo número de vectores, siendo lo habitual colocar entre 5 y 13 tubitos. En esta imagen podéis ver en que consiste lo de los tubos.

Una vez colocados los vectores, me llevaron a otra sala en la que me aplicaron el tratamiento propiamente dicho. 

El proceso dura unos minutos y no se nota nada. Simplemente conectan los vectores a la fuente de radiación y aplican la dosis establecida para cada caso.

En total recibí 3 sesiones de braquiterapia. Y el proceso fue bastante bien tolerado, quitando las molestias de tener 13 tubos atravesándote el pecho. Pero no tuve dolor en ningún momento. 

Después de la tercera sesión me volvieron a llevar al quirófano para quitarme los tubos. Normalmente esto lo suelen hacer en la sala de tratamiento, sin anestesia. Pero debido a la "arquitectura" de mis mamas, en mi caso fue necesario hacerlo bajo anestesia, ya que de lo contrario hubiera sido muy complicado y doloroso.

Y por fin, ahí acabó todo. Este fue mi último tratamiento hospitalario en esta lucha que es el cáncer de mama. 

Me fui a mi casa con la sensación de que se cerraba una etapa y comenzaba otra. Sé que la historia no se acaba aquí, sino que continua de otra manera. Menos intensa, pero igual de desafiante.

Cada historia, tiene un final. Pero en la vida, cada final es, simplemente, un nuevo comienzo.

Radioterapia: sensaciones y consejos

Hoy quiero compartir con vosotras cómo llevé la radioterapia y algunos consejos para esta etapa del tratamiento.

Durante la radioterapia vamos a notar cambios en la piel, que puede ponerse roja o adquirir el aspecto de estar quemada por el sol. 

Como siempre en la vida, no hay una regla exacta para todo el mundo, de modo que habrá mujeres que enseguida van a notar problemas en la piel y otras que, sin embargo, no notarán casi nada. 

Obviamente influyen en esta diversidad de síntomas el número de sesiones recibidas, ya que no es lo mismo recibir 5 sesiones que 20, y la dosis de radiación aplicada.

Una curiosidad sobre los efectos de la radioterapia es que estos no acaban con la última sesión, continuando 1 ó 2 semanas después. A partir de ese momento comienzan la recuperación y la cicatrización, que suele tardar unas 4 semanas.

Como la piel va a sufrir bastante con la radioterapia, es importante ir preparándola con antelación.
Venden productos especiales para ello, aunque una crema hidratante normal, sería también efectiva. Eso si, que no lleve perfumes ni alcohol.
Yo encontré una buena oferta de una crema de Isdin y por eso decidí comprarla. De hecho, en la consulta de radio-oncología no me recomendaron ninguna marca en concreto. Es algo que dejan a tu elección.
Lo importante es empezar a cuidar la piel cuanto antes, para que esté mas preparada para afrontar la agresión que supone la radioterapia.

Algo a tener en cuenta es que poco antes de la sesión no hay que ponerse ninguna crema. Hay que hidratarse, si, pero antes de la sesión la piel debe estar limpia, sin restos de cremas o colonias.

Durante las primeras sesiones no noté cambios en mi piel. Quizá un leve tono rojizo, pero nada importante. Pero conforme pasaban los días la piel iba poniéndose más roja y muy sensible, sobretodo en la zona del pezón. La enfermera me recomendó llevar un sujetador sin aros, de algodón o, mejor aún, ir sin sujetador y con una camiseta holgada también de algodón. Así que durante unos días me uní al movimiento "braless".

La radioterapia es más llevadera que la quimioterapia. Yo no tuve mayores complicaciones que las derivadas de una quemadura solar, muy molesta, eso si, porque es una zona sensible. Pero afortunadamente no se me infectó ni me produjo quemaduras de gravedad.

Puedo decir que fue una etapa de relativa calma después de la quimioterapia y la operación, aunque seguía notando mucho cansancio. Pero el saber que estás en la recta final del tratamiento te anima bastante.

Consejos para cuando estás recibiendo radioterapia externa de mama:
- Es muy importante hidratar bien la piel, utilizando una crema sin perfumes ni alcohol.
- Utilizar desodorantes sin aluminio, alcohol o parabenos.
- Usar ropa de algodón, que no sea ajustada.
- Usar sujetadores sin aro y de algodón. Si es posible, ir sin sujetador.
- Al ducharse, evitar el agua excesivamente caliente o muy fría. Secarse con cuidado, sin frotar. Utilizar geles lo mas naturales posibles, con pH neutro, sin parabenos, perfumes, etc.
- Evitar las piscinas, "spas" o la exposición solar mientras dure el tratamiento y los meses posteriores. Mejor no tomar el sol hasta 1 año después.
- Beber abundantes líquidos y llevar una alimentación saludable, rica en frutas y verduras.

Para acabar esta entrada, aquí os dejo el link a un video explicativo sobre qué es la radioterapia externa. Es muy didáctico.
https://www.youtube.com/watch?v=g6YTWopm8Cs

"Si el plan no funciona, cambia el plan pero no cambies la meta."

Radioterapia

En diciembre empecé con la radioterapia. Lo pillé con ganas porque en mi caso significaba que estaba llegando al final del tratamiento.

Además, la radioterapia es mejor tolerada que la quimioterapia, ya que los efectos suelen ser a nivel local, tipo quemadura en la piel.

Antes de empezar con las sesiones hay que hacer una primera visita con la radiooncóloga, que después de valorar cada caso solicita una simulación.
La simulación consiste en hacerse un TAC para reproducir de la forma más exacta posible las condiciones en las que se va a aplicar el tratamiento. Con las imágenes obtenidas se ajustarán las dosis de radicación para cada caso particular.

Para ello me tumbaron en la camilla del TAC sobre una especie de cojín que se iba moldeando a la posición en la que me habían puesto. Se nota un poco de calor mientras el cojín va adquiriendo la forma final. Obviamente, vas desnuda de cintura para arriba.
La postura no era muy cómoda: tumbada boca arriba, con el brazo derecho levantado por encima de la cabeza y la cabeza girada hacia la izquierda. Pero el cojín te ayuda a mantener la posición.

Sobre la piel te marcan unas coordenadas mediante unos tatuajes en forma de pequeños puntos. El proceso no es doloroso pero notas el pinchazo de cada punto. Yo tuve suerte y usaron una peca que tengo cerca del ombligo como referencia y me ahorré un pinchazo. Los puntos son pequeños y permanentes, igual que un tatuaje. Mi hermana vio uno y pensó que era una espinilla, así que podéis imaginar cómo son.

Una vez hechas todas las pruebas en la simulación, ya estás preparada para empezar con la radioterapia.

El esquema del tratamiento era siempre el mismo:

- Al llegar, debes informar de tu presencia  y esperar en una salita hasta que te llamen.
- Cuando te llega el turno, te avisan y vienen a buscarte para acceder a la zona donde se aplican los tratamientos.
- El primer día me entregaron una bolsa con una bata desechable de color azul. Esa sería la bata que debería ponerme antes de cada sesión. En el momento en que yo considerara que estaba sucia o rota, podría pedir otra. Me pareció una buena idea para ahorrar costes y ser más sostenibles. Antes de recibir la sesión te pasan a un vestuario para que te quites la ropa de cintura para arriba y te pongas la bata.
- Entras en la sala de radioterapia (hay 2 salas, con 2 aparatos distintos), te quitas la bata y te acuestas sobre la camilla de tratamiento con tu cojín. Guardan el cojín de cada persona, bien identificado y lo sacan cuando llegas.
- Y recibes tu dosis de radiación. El aparato que me tocó a mi fue un modelo Varian, como el de la foto. Durante la sesión no se nota nada. Simplemente estás en la camilla, en la posición indicada, mientras el aparato va girando alrededor de ti y haciendo ruido.

El tratamiento dura unos 10-20 minutos, así que es bastante rápido. Pero entre que llegas, esperas a que te llamen, te pones la bata, te colocan en la camilla, etc, pasa un poco más de tiempo.

Las sesiones son diarias, de lunes a viernes, descansando fines de semana y festivos. Como a mí me tocó la radioterapia a finales de diciembre, tuve algunos días de descanso los festivos navideños. Por un lado estuvo bien porque la piel descansaba más, pero por otro lado hizo que el tratamiento se alargara más en el tiempo.

En la siguiente entrada hablaré un poco más de la radioterapia y daré algunos consejos relacionados con el tema.


"Aprende a mirar lo que ya miraste y trata de ver lo que no viste." 

Radiación y radioterapia

Hoy me gustaría escribir de un personaje muy conocido de la ciencia: Marie Curie.

Marie nació en 1867 en Varsovia. Era una niña muy inteligente y con gran pasión por aprender. En esa época era casi imposible que una mujer accediera a los estudios superiores. Pero consiguió ingresar en una institución de educación superior clandestina llamada Uniwersytet Latajacy que si admitía a mujeres como estudiantes.

En 1891 fue a Paris y se matriculó en el curso de ciencias de la Universidad de la Sorbona. Finalizó sus estudios de Física como la mejor estudiante de su promoción.
Junto a su esposo, Pierre Curie, fue pionera en el estudio de la radiactividad. En 1898 descubrió dos elementos químicos: el polonio (llamado así en honor a Polonia, tierra natal de Marie Curie) y el radio.
Marie y Pierre no fueron sólo grandes científicos, sino que también demostraron ser unas personas de gran valor moral. Renunciaron a patentar sus descubrimientos y a los beneficios económicos derivados de ellos porque consideraban que debían ser patrimonio de la humanidad. Durante la I Guerra Mundial, Marie y su hija Irene establecieron un servicio radiológico portatil, transportado ellas mismas los equipos para hacer radiografías a los heridos.

Ha sido la única persona en recibir dos Premios Nobel en dos disciplinas distintas (Física en 1903 y Química en 1911) y fue la primera mujer catedrática en la universidad de La Sorbona, en Paris.
Marie murió por una anemia aplásica causada por la radiactividad a la que estuvo expuesta durante sus estudios.

Sus investigaciones en radioactividad tuvieron aplicaciones en muchas disciplinas, incluida la medicina. En la actualidad, las técnicas basadas en la radiación son esenciales en Medicina, no sólo como métodos diagnósticos sino también terapéuticos, como es el caso de la radioterapia.

Así que podemos decir que, gracias a una excepcional mujer, muchas mujeres podemos ser tratadas de cáncer con radioterapia.

En mi caso, la radioterapia representó la última fase del tratamiento. Empecé las sesiones en diciembre y acabé en enero.
En próximas entradas explicaré como fue el tratamiento con radioterapia, pero ahora os dejo una breve explicación sobre esta terapia.

La radioterapia es un tipo de tratamiento que utiliza altas dosis de radiación para destruir las células cancerosas y reducir los tumores. Esto es posible porque la radiación daña el ADN de las células cancerosas, que dejan de dividirse o mueren.
El efecto no es inmediato, ya que se requieren días o semanas para que el ADN esté suficientemente dañado y mueran las células malignas. Por eso, la radioterapia sigue haciendo efecto semanas o meses después de recibir la última sesión.

No es una terapia inocua para las células sanas y las puede dañar, dando lugar a efectos secundarios indeseables.

La radioterapia es una parte esencial en el tratamiento de muchos cánceres. Cada vez se van mejorando más las técnicas y los aparatos utilizados, haciéndose una técnica más eficaz y segura. Quizá no todas recibáis radioterapia, ya que recordad que cada caso es distinto. Pero si vais a necesitar "radio", espero poder ayudaros a despejar dudas.


"La mejor vida no es la más larga, sino la más rica en buenas acciones". Marie Curie.

Cáncer y ejercicio físico

Hace tiempo que quería escribir esta entrada, pero lo he ido dejando y ya no quería que pasara más tiempo sin hablar de este apasionante tema.

Si hay un "remedio milagroso" para el cáncer, sin duda este es el ejercicio físico. Con esto no quiero decir que el practicar ejercicio físico nos asegure no tener cáncer, sino que nuestro riesgo de padecerlo disminuye entre un 30-40% si practicamos actividad física de moderada a intensa más de 3 horas a la semana. 

O dicho de otra forma, las mujeres sedentarias tienen un 71% mas de riesgo de desarrollar cáncer de mama.

Da miedo, ¿verdad? Los últimos años de mi vida fueron bastante sedentarios. Al nacer mis hijos mi vida se trastocó completamente y dejé de hacer muchas cosas que hacía antes. Ser madre es agotador y cansa mucho porque no paras  ni un segundo. Pero eso no es hacer ejercicio físico. Es, simplemente, cansarse. 

Por eso, mi consejo para todas vosotras es que busquéis tiempo para vosotras, porque no se trata de diversión, sino de salud.

El ejercicio no es sólo importante en la prevención, sino también en las mujeres que ya han sido diagnosticadas, tratadas y/o han pasado un cáncer de mama.
Se han demostrado múltiples beneficios del ejercicio físico en los pacientes oncológicos durante las distintas etapas de la enfermedad, mejorando su calidad de vida (como la fatiga y el estado de ánimo) y el pronóstico, ya que disminuye el riesgo de recaída. 

Un metaanálisis publicado en noviembre de 2019 en la revista "British Journal of Sports Medicine" describe que correr se asocia a un riesgo un 23% menor de mortalidad por cáncer. En sus conclusiones encontramos que un aumento en la cantidad de este ejercicio, independientemente de la dosis, llevaría probablemente a una mejoría substancial en la salud y longevidad de la población. Incluso correr sólo una vez a la semana, es mejor que no correr, pero al mismo tiempo, se ha visto que altas dosis no se asocian necesariamente con mayores beneficios en la mortalidad.
https://bjsm.bmj.com/content/early/2019/09/25/bjsports-2018-100493.long

Otro estudio encontró que las mujeres con cáncer de mama que hicieron ejercicio moderado (equivalente a caminar de 3 a 5 horas por semana a un paso promedio) tenían aproximadamente de un 40-50% menos de riesgo de recidiva (o sea, de recaída) de su enfermedad, de muerte por cáncer de mama y de muerte por cualquier causa en comparación a las mujeres más sedentarias.  Los posibles beneficios de la actividad física en relación a la mortalidad por cáncer de mama fueron mayores en las mujeres con tumores con receptores hormonales. https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/200955

Los beneficios de practicar ejercicio físico son innegables, sin embargo se estima que cerca de un 70% de las mujeres con cáncer de mama disminuyen sus niveles de actividad. Esto tiene un impacto negativo en su salud y en su calidad de vida, ya que el sedentarismo favorece algunas enfermedades asociadas a los efectos secundarios de los tratamientos que pueden influir en la supervivencia.

Al escribir esta entrada me he dado cuenta de que había algo que yo podía hacer activamente para mejorar mi calidad de vida y mi supervivencia, y que no le he dado la importancia que debería.
Debo reconocer que desde que me diagnosticaron cáncer de mama he intentado aumentar mi actividad física, pero a niveles no muy intensos. Ahora soy consciente de que si quiero conseguir mayores beneficios en mi salud debo esforzarme más. Y os animo a todas a hacer lo mismo.


Aquí os dejo el link a una guía sobre ejercicio físico en el cáncer de mama: https://seom.org/seomcms/images/stories/recursos/Guias_Nutricion_Ejercicio_Cancer_Mama.pdf


"El ejercicio físico y el trabajo combinado ejercen una feliz influencia sobre la mente, fortalecen los músculos, mejoran la circulación y dan al enfermo la satisfacción de conocer su propia capacidad de soportar." Ellen White.

Linfedema

Hoy me gustaría hablar un poco del linfedema. Quizá es la primera vez que escucháis esta palabra, y eso quiere decir que afortunadamente no tenéis o no estáis en riesgo de sufrir esta enfermedad.

Sin embargo, muchas mujeres que han sufrido un cáncer de mama, terminarán familiarizándose con esta palabra.

Podemos decir que el linfedema ocurre por una obstrucción del sistema linfático, que forma parte del sistema inmunitario. Como consecuencia, la linfa no drena bien, el sistema linfático no puede transportarla hasta el sistema sanguíneo y se acumula. Esto se traduce en la aparición de edema o hinchazón.

El linfedema puede ser de dos tipos:

- Primario: debido a una alteración congénita del sistema linfático. Es poco frecuente.

- Secundario: alteración del sistema linfático debido a otras enfermedades o procesos. Es el tipo más frecuente. Las causas más habituales son la cirugía, el cáncer, la radioterapia para el cáncer y algunas infecciones. Pero también existen otras posibles causas.

Así que, como mujer con cáncer, a la que le han realizado linfadenectomía (extirpación de los ganglios linfáticos) y ha recibido radioterapia, mis probabilidades de padecer linfedema aumentan considerablemente.

Esto no quiere decir que irremediablemente vaya a desarrollar linfedema. De hecho, el riesgo de padecer linfedema asociado al cáncer de mama tiene una incidencia general de un 21,4%, siendo mayor el riesgo si has sufrido linfadenectomia que si sólo te han realizado biopsia del ganglio centinela.
El linfedema asociado al cáncer de mama (BCRL: breast cancer related lymphedema) aparece durante el primer año en el 75% de los casos y en el 90% en los 3 años posteriores a la cirugía.

Los factores que se asocian a un mayor riesgo de BCRL son:
- Mastectomia total
- Disección axilar
- Linfonodos positivos, > cantidad de nodos resecados
- Radioterapia
- Uso de taxoles
- Obesidad

Existen nomogramas que permiten calcular el riesgo de desarrollar linfedema en los próximos 5 años.
Aquí os dejo el link a uno. Está en inglés y os pedirá algunos datos técnicos sobre el tratamiento recibido: https://riskcalc.org/BreastCancerArmLymphedema/

Hay varios niveles de linfedema:
- Estadio 0 o latente: aunque el sistema linfático está alterado, existen mecanismo de compensación y no hay edema.
- Estadio I o reversible: inflamación suave. Mejora con la elevación del brazo y el reposo.
- Estadio II o moderado (irreversible). Hay más edema. Elevar el brazo no sirve para disminuir la inflamación. Aparece fibrosis (tejido endurecido). Se puede tratar, pero los cambios aparecidos (fibrosis) son irreversibles.
- Estadio III, severo o elefantiasis: hinchazón extrema. Piel endurecida y engrosada. Edema duro. Infecciones cutáneas de repetición. Dolor y limitación funcional. Es relativamente poco frecuente en las mujeres con cáncer de mama.

Al ser una enfermedad crónica sin tratamiento curativo (solo se pueden tratar los síntomas), es muy importante el diagnostico precoz, es decir, detectar el edema en sus fases más iniciales. Y es que, un diagnostico precoz permite un tratamiento temprano y se obtienen mejores resultados.

Un truquito para ver si hay edema consiste en cerrar el puño y observar los huecos entre los nudillos. Hay que comparar ambas manos. Si notamos que los huecos desaparecen es porque hay edema.
Es recomendable hacer esto cada día, así como mirarse en el espejo buscando diferencias significativas entre ambos brazos.





El tratamiento se hace con Terapia Física Descongestiva (TFD o TDC), que incluye:
- Drenaje Linfático Manual
- Vendajes o prendas de compresión-contencion
- Ejercicio
- Cuidados de la piel
- Educación del paciente

Algunos consejos para disminuir el riesgo de linfedema son:
- Protege el brazo. Evita hacerte heridas, quemaduras, etc, que pueden favorecer las infecciones. Evita procedimientos médicos como extracciones de sangre, vacunas, tomarse la tensión arterial, etc. en el brazo afectado.
- Evita el calor y las temperaturas extremas. No te apliques hielo ni calor directo (almohada eléctrica). Evita las saunas y cualquier situación que exponga el brazo a una fuente de calor intenso.
- Eleva el brazo cuando sea posible.
- Evita la ropa ajustada que pueda presionar el brazo. Se recomienda usar sujetador sin aros y de tirante ancho.
- Cuida la piel del brazo e hidratala bien. Cuida las uñas de la mano.
- Haz ejercicios y estiramientos, pero evitando las actividades extenuantes.


Aquí os dejo unos links a páginas con información útil sobre el linfedema, consejos, ejercicios, etc:
https://aelinfedema.org
https://www.aecima.com/es/9052/linfedema-como-prevenirlo-ejercicios-y-tratamiento/
https://www.pfizer.es/Assets/docs/publicaciones/linfedema.pdf
https://www.adplaragon.org
https://www.breastcancer.org/treatment/lymphedema/treatments

"El éxito  es la suma de pequeños esfuerzos repetidos día tras día". Robert Collier.

Especial coronavirus

Estamos viviendo unos momentos especiales desde que el coronavirus entró en nuestras vidas. Hemos visto como este microorganismo ha cambiado nuestra vida a nivel familiar, social, laboral y económico. Recibimos cada día cientos de noticias, mensajes, videos, opiniones y consejos sobre la enfermedad, su origen y su tratamiento. Y es lógico que, entre tanta información, estemos más perdidas que nunca.

Por eso he decidido escribir unas líneas sobre este tema.

El 11 de febrero de 2020 la OMS anunció el nombre oficial para la enfermedad provocada por un nuevo coronavirus, identificado por primera vez en Wuhan (China). Este nombre era COVID-19 (COrona VIrus Disease), en el que el 19 hace referencia al año de aparición, que fue el 2019.

Hay muchos tipos de coronavirus humanos, como los que producen el catarro u otros tipos de infecciones respiratorias de vías altas. Pero este coronavirus nunca antes había sido visto en humanos. Era un virus nuevo, el SARS-CoV-2.

El contagio se produce por contacto cercano, a través de las gotas respiratorias que las personas producen al hablar, toser y sonarse. Estas gotas pueden viajar por el aire y ser inhaladas o depositarse en la boca, nariz u ojos de las personas que se encuentran cerca. También se ha aislado el virus en las heces de las personas infectadas.
Es un virus muy contagioso, casi 3 veces más que el virus de la gripe. Las personas comienzan a ser contagiosas 2 días antes de la aparición de los síntomas. Es importante saber que aunque el 25% de las personas infectadas no desarrollen síntomas, aun con todo son contagiosos.

Con frecuencia, las gotitas respiratorias y el material fecal pueden terminar sobre las superficies,  pudiendo sobrevivir en esas superficies horas e incluso días. Al tocar esas superficies y después tocarnos la cara, podemos exponernos al virus. Sin embargo, esta forma no es la principal vía de contagio, que es el contacto estrecho con otras personas infectadas.

Los síntomas más frecuentes son: fiebre, tos seca y cansancio. También puede aparecer dificultad respiratoria, dolor de cabeza y muscular, dolor de garganta, dolor en el pecho, conjuntivitis y perdida del gusto y del olfato.
La mayoría de las personas infectadas tendrán un cuadro respiratorio leve y se recuperarán en unas 2 semanas. Sin embargo, algunas personas presentarán síntomas graves y necesitarán ingresar en la UCI.

Las personas con un mayor riesgo de desarrollar síntomas graves son: los mayores de 60 años y las personas con enfermedades crónicas, principalmente enfermedades cardíacas, pulmonares y diabetes. Las personas que están recibiendo tratamiento para el cáncer que debilite el sistema inmune o cause problemas pulmonares también tienen un riesgo elevado de sufrir síntomas graves.

La mejor forma de no enfermar es evitar la exposición al coronavirus. Es importante guardar la distancia social. Es decir, limitar el contacto con otras personas, aunque aparentemente estén sanos.
Quedarse en casa y no ver a nuestros seres queridos puede resultar muy duro, pero es importante que guardemos esa distancia social.

Si estáis recibiendo quimioterapia u otros tipos de tratamiento que debiliten el sistema inmune o afecte a los pulmones, debéis extremar las precauciones:
- Ser muy cuidadosas con la higiene y lavaros muy bien las manos
- Evitar tocarse la cara
- Evitar el contacto con otras personas (distancia social)
- Llevar mascarilla
- Preguntar a vuestra oncóloga cómo actuar si os contagiáis
- Mantener un sistema inmune fuerte: dormir lo suficiente, comer saludablemente y hacer ejercicio
- Pedir a algún familiar o amigo que os haga la compra, vaya a la farmacia, etc., en vuestro lugar, para salir lo menos posible de casa
- Desinfectar bien las superficies

Tanto en las personas que han superado un cáncer como en las que aún están recibiendo tratamiento, el riesgo de enfermar por coronavirus es el mismo que para la población general. Sin embargo, los tratamientos que afectan al sistema inmune aumentan el riesgo de padecer una infección grave. Por eso hay que ser muy cuidadosas.

Nos ha tocado vivir una época extraña y estamos viendo cosas que jamás hubiéramos imaginado ser posibles. Pero no debemos tener miedo. Hay que tomar precauciones, evitar riesgos y luchar cuando haga falta. Porque "todo va a salir bien".

Aquí os dejo algunos links a páginas de información sobre el coronavirus:
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/home.htm
https://espanol.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index.html
https://www.breastcancer.org/about_us/press_room/news/coronavirus?flip#facemask

"Algunos días no habrá una canción en tu corazón. Canta de todos modos" Emory Austin.

La operación (III): ingreso, regalos y almohadas del corazón

Antes de hablar sobre la linfadenectomia como comenté en la entrada anterior, quería explicar un poco cómo fueron los días del ingreso después de la operación.

Si sólo me hubieran quitado el tumor, hubiera estado en el hospital 24-48 horas. Pero lamentablemente me hicieron linfadenectomía, y eso alarga el postoperatorio. En total estuve ingresada 5 noches.

Me adjudicaron una habitación doble y por suerte, mi compañera era muy simpática, así que pude disfrutar de buena compañía durante mi estancia hospitalaria. Y eso es algo para agradecer, porque los días pasan más rápido cuando te encuentras a gusto.

De estos días, destacaré varios puntos.
- Aunque yo no quería que nadie se quedase a acompañarme por las noches, mi hermana insistió en ello, y debo agradecérselo. La verdad es que con el drenaje en un lado, el gotero en el otro, el dolor y la movilidad del brazo reducida, no es momento de hacerse la heroína. Así que dejaos ayudar por vuestros seres queridos.
- Unas amigas me enviaron un ramo muy especial.

Era una ramo de frutas con chocolate. No se si habéis visto algo similar, pero es un regalo muy original y bonito. Aquí en Pamplona me enviaron el ramo de una empresa que se llama Loreki (www. loreki.es). Cuando visitas la página se te hace la boca agua al ver todas las cosas ricas que tienen. A todo el mundo le encantó el ramo. Todo estaba riquísimo, pero las fresas con chocolate estaban deliciosas.


- Otro regalo que recibí, de parte de la Asociación Saray (Asociación Navarra de Cáncer de Mama) fue una almohada del corazón. La iniciativa de las Almohadas del corazón es algo muy bonito, y ahora os explicaré en que consiste. Como su nombre indica son unas almohadas en forma de corazón que se entregan de forma gratuita a las mujeres intervenidas de cirugía mamaria. Estas almohadas ayudan a reducir el dolor de la incisión, la protegen y disminuyen la tensión de los músculos del hombro.

En resumen, ayudan en la recuperación después de la operación.
No se pueden comprar o vender. Las almohadas se elaboran de forma altruista y se regalan.
Los orígenes se remontan a 2001, cuando una enfermera de oncología de un hospital de Tenesse (USA) fue operada y sus tías le confeccionaron una almohada que se adaptaba perfectamente debajo del brazo. Pronto aplicó la idea a su hospital y de ahí se fue extendiendo, no solo por EEUU, sino por Europa y otros lugares.
En España fueron introducidas en el año 2009, en Mallorca. Y de allí pasaron al resto de la península.
Aquí en Pamplona, varias veces al año, la Asociación Saray hace un taller de almohadas de corazón. Todas las mujeres que quieran van de forma voluntaria y cosen las almohadas que serán luego entregadas en los hospitales.

Yo participé en uno de estos talleres y estuve cosiendo almohadas mientras conversaba con otras mujeres en un ambiente relajado y distendido. Fue una bonita experiencia, porque ves como la generosidad y el altruismo aún están presentes en esta sociedad tan individualista.

"Se el cambio que quieres ver en el mundo." M. Gandhi

La operación (II). El drenaje y algunos consejos.

Cuando entré en quirófano lo hice con mis propias expectativas y miedos. 

Por supuesto, quería conservar mi mama, no quería que me la quitaran. Pero por encima de todo no quería que me quitaran los ganglios.
Por eso, lo primero que pregunté cuando abrí los ojos era si me habían quitado los ganglios. Y lo que oí fue como recibir un jarro de agua fría, ya que me confirmaron que me habían hecho una linfadenectomía axilar. En la próxima entrada hablaré de la linfadenectomía y su relación con el linfedema.

Me costó un poco despertar del todo de la anestesia. Estuve horas con un sopor muy molesto, entrando y saliendo del sueño, hasta que finalmente me despejé del todo. Por lo demás, no puedo quejarme mucho, ya que la anestesia me sentó bastante bien y no tuve mucho dolor.

En el quirófano te ponen un drenaje redón, para facilitar la salida del líquido de la herida quirúrgica.

El redón es un tubo multiperforado que se conecta a un frasco en el que se ha hecho el vacío para que vaya aspirando el líquido que va drenando. Tiene una especie de fuelle que debe estar recogido para que funcione correctamente. Lleva también una pinza que debe estar abierta cuando el drenaje esté conectado.

El líquido de drenaje era serosanguinolento y, afortunadamente, no era muy cuantioso. En cualquier caso, tuve que llevar el drenaje 6 días. Dan el alta con el drenaje puesto y te dan unas indicaciones sobre el manejo del redón en el domicilio.

Para facilitarte la vida y no tener que ir siempre con el drenaje en la mano, una opción es comprar un bolsito pequeño tipo bandolera, para meter el frasco dentro y así tener las manos libres cuando te muevas de aquí para allá.

El drenaje hay que llevarlo las 24 horas del día y resulta algo incomodo. Además, hay que ir con cuidado de no dar ningún tirón o engancharte en algún sitio.
Es posible ducharse con el redón, siempre y cuando se vaya con cuidado y secando después la zona de inserción del drenaje en la piel suavemente, a toques.

La rutina diaria después de la ducha consistía en limpiar la zona (drenaje y heridas quirúrgicas) con betadine u otra solución antiséptica y poner gasas limpias.
Al principio necesitaba ayuda para hacerlo ya que no tenía mucha movilidad del brazo afectado y no llegaba a los puntos más alejados. Así que debo dar las gracias a mi madre y a mi hermana pequeña por su ayuda durante los primeros días postcirugía.

Por las noches, a la misma hora aproximadamente, medía el contenido drenado y lo marcaba en el frasco con un rotulador permanente. Esto es importante, ya que cuando el débito del drenaje es inferior a 50 cc durante dos días consecutivos, se considera aceptable retirar el drenaje.

Con el informe de alta hospitalaria te dan cita para la primera revisión, con el servicio de enfermería. Yo salí un sábado y el lunes me tocó la revisión. En consulta la enfermera te pregunta si has tenido algún problema y revisa la herida quirúrgica y el drenaje. Y por fortuna, me quitaron el redón. Sentí un gran alivio cuando, de un tirón, me quitaron el tubo de drenaje. No duele cuando te lo retiran, ya que es muy rápido.

Consejos para los primeros días después de la operación:
- En primer lugar, seguir siempre las indicaciones de vuestro médico.
- Si os ponen redón, va bien utilizar un bolsito pequeño para meter el frasco del drenaje y tener las manos libres.
- Los primeros días después de la operación (principalmente si te han realizado linfadenectomía), la movilidad de brazo y hombro estará dificultada, por lo que es importante llevar ropa fácil de quitar y poner. Es decir, mejor camisas que jerséis.
- Es recomendable utilizar un sujetador cómodo, de algodón, de los que se abrochan por delante. Venden sujetadores especiales postquirúrgicos en las tiendas especializadas, pero también podéis encontrarlos en Amazon, Carrefour, Women Secret, etc, mucho más económicos. Preguntad por la línea de sujetadores postcirugía. Aquí en Pamplona, la marca Selene colabora con la asociación Saray y nos regalan un sujetador antes de la operación.
- Hacer los ejercicios indicados por el servicio de Rehabilitación. Después de la operación, los médicos rehabilitadores vinieron y me dieron una pauta de ejercicios para hacer varias veces al día todos los días. Es importante hacerlos para recuperar la movilidad de brazo y hombro cuanto antes.
Aquí os dejo un link a una página del Hospital Parc Taulí que está muy bien. Hay un video con ejercicios de ejemplo. El vídeo está en catalán pero se entiende bastante bien https://www.tauli.cat/tauli/images/Usuaris/documents/Linfadenectomia_Info_Pacients_ES.pdf

Y sobretodo, os aconsejo paciencia. Esto va lento, más de lo que nos gustaría, pero el cuerpo necesita su tiempo para sanarse. Así que no os agobiéis y tomároslo con calma.


"No importa lo lento que vayas mientras no pares". Confucio.

La operación

Hace mucho tiempo que no escribía en el blog, pero he pasado una temporada difícil. Entre otras cosas, mi padre falleció el día 2 de febrero. Después de una larga enfermedad, recibiendo diálisis 3 días a la semana durante 10 años, por fin pudo descansar. Y a pesar de que en estas situaciones te vas haciendo a la idea de que el final se acerca irremediablemente, las despedidas son tristes y dolorosas.

Cuando sufrimos o lo pasamos mal, parece que el tiempo pasa más lento. Pero los días iban pasando y poco a poco íbamos cerrando etapas.  

Terminé la quimioterapia el 12 de septiembre y me programaron la operación para el 22 de octubre. Antes de la operación hay que dejar un tiempo para que el cuerpo vaya recuperándose, las defensas se vayan normalizando y el organismo pueda enfrentarse a la cirugía en las mejores condiciones posibles.
Es también el momento de repetir pruebas de imagen para comprobar la respuesta del tumor a la quimioterapia y así preparar la cirugía.

El plan inicial era que sólo iban a quitarme el tumor, respetando la mama. Como en principio los ganglios no estaban afectados, seguramente tampoco tendrían que quitarlos.
Aunque te dicen que hasta que no abran y vean lo que hay, no pueden asegurar al cien por cien qué harán exactamente. Y hasta que no se analiza el ganglio centinela tampoco pueden asegurar que no vayan a quitar los ganglios.

¿Qué es el ganglio centinela? Los ganglios linfáticos forman parte del sistema linfático, que forma parte del sistema inmunitario de nuestro cuerpo. Además, transporta la linfa por todo el organismo, y la vierte al sistema venoso para su eliminación. Toda la linfa pasa por los ganglios linfáticos,  que la filtran eliminando células cancerosas, sustancias extrañas o células dañadas.
El sistema linfático drena linfa desde la mama a los ganglios de la axila.
Pues bien, el ganglio centinela es el primer ganglio linfático que encontrarían las células cancerosas al diseminarse a través de la linfa. Si no está afectado, se asume que el resto de los ganglios tampoco lo estarán. Es como un "chivato", que nos avisa si el cáncer se ha extendido por ahí.

Pueden existir uno o varios ganglios centinelas (a mí me detectaron 3 ganglios centinelas) y para localizarlos te tienen que hacer una prueba. La prueba consiste en que te inyectan una sustancia radiactiva que se disemina a través de los vasos linfáticos y llega hasta los ganglios centinelas. Después te hacen una linfogammagrafía para localizar los ganglios marcados con la sustancia radiactiva.
Durante la operación el cirujano extraerá los ganglios centinela marcados con la sustancia radioactiva y se analizarán para ver si tienen células tumorales.

Ingresé el día 21 por la tarde, porque la intervención sería el día 22 por la mañana. Hay que estar en ayunas desde las doce de la noche, sin comer ni beber nada. Lo que llevé peor es lo de no beber, ya que acostumbro a beber a menudo.

Por la mañana vino el celador para llevarme a quirófano. Ese momento se me hizo duro. Cuando estás tumbada en la camilla y te vas alejando de tu familia. No sabes qué va a suceder, si van a aparecer complicaciones o si todo irá bien. Sólo te queda confiar, confiar en que Dios dirija al personal sanitario durante el proceso.

Una vez en el quirófano, el anestesista me saludó y me explicó un poco lo que iban a hacer. Me cogieron una vía venosa y me monitorizaron. Y, la verdad, es que no recuerdo nada más. Estaba escuchando como hacían todo y de repente me desperté horas después en otra sala.

"Al final todo saldrá bien, y si no sale bien, es que aún no es el final". De El exótico hotel Marigold.

Surgen complicaciones: la trombosis

El día 31 de julio fue un día especial para mí. 

Y lo recuerdo perfectamente porque es el día del cumpleaños de mi hija. Ese día hacía 5 años. Me esperaba un día "movidito" preparando el cumple, pero tenía mucha ilusión y deseaba que ese día fuera muy especial para mi peque. Pero a veces las cosas no salen como las planificamos, y ese día se complicó un poco.

Todo empezó nada más levantarme. Me dolía el brazo izquierdo, el del PICC. No era un dolor fuerte, sino sordo. Era una sensación parecida a cuando haces mucho ejercicio y te duelen los músculos. De hecho, pensé que quizá me había pasado cogiendo a mi hijo el día anterior y por eso me molestaba el brazo. Pero también empecé a notar que se me estaban hinchando el brazo y la mano. Tuve que preguntar a mi hermana si ella también me notaba la mano mas hinchada, porque era algo sutil y realmente tenía mis dudas sobre el aumento de tamaño de mi extremidad. Mi hermana confirmó mi sospecha, ya que ella también notaba que mi mano estaba más hinchada.

Lo primero que hice fue quitarme del dedo la alianza matrimonial, porque si la mano continuaba aumentando de tamaño, el anillo comprimiría el dedo y sería complicado sacármelo.
Y lo segundo que hice fue acudir a la consulta de enfermería de oncología. Tuve que esperar un buen rato hasta que me tocó mi turno.
La cosa iba muy lenta, y yo tenía que preparar una fiesta. Así que me armé de paciencia y organicé todo con mi esposo y mi hermana para que se ocuparan del cumpleaños.

La enfermera habló con mi oncóloga y me solicitó una ecografía Doppler, para descartar una trombosis.
Estuve esperando más de una hora a que me hicieran la prueba. Cuando por fin me llegó el turno, pasé a la sala en la que la radióloga me hizo la ecografía. Me comentó que ya había hecho varias ecografías a pacientes de quimioterapia por sospecha de trombosis, pero que todas habían salido negativas. Sin embargo yo fui la excepción de esa mañana y me confirmó que tenía una trombosis venosa profunda (TVP), "de libro".

¿Qué es una trombosis venosa profunda (TVP)? Una TVP aparece cuando se produce un trombo (coágulo) en una vena profunda del cuerpo. No hay que confundirlo con la tromboflebitis de las venas superficiales (TVS), que es un proceso menos grave.
Lo más frecuente es que ocurra en las venas de las piernas, pero puede ocurrir en cualquier localización. Los síntomas que suele dar son dolor, inflamación, enrojecimiento y sensación de calor. Aunque  no siempre aparecen todos los síntomas e incluso puede no dar síntomas.
Es un proceso grave porque existe el riesgo de que los trombos de la vena se suelten y lleguen a los pulmones, el corazón o el cerebro. Por eso, ante la sospecha de una trombosis, hay que acudir al médico, para empezar el tratamiento cuanto antes.

El tratamiento consiste en pincharse heparinas de bajo peso molecular, que hacen más fluida la sangre. A mí me pautaron Innohep durante 4 meses.
Las heparinas se inyectan por vía subcutánea, generalmente en el abdomen, aunque se pueden poner en otras zonas como los muslos.
Quizá puede dar un poco de miedo autoinyectarse la heparina, pero es bastante fácil y casi indoloro.

Aquí os dejo unos links de sitios en los que explican cómo ponerse la heparina:
https://www.hmhospitales.com/usuario-hm/apuntes-de-salud/heparina-administracion
https://www.youtube.com/watch?v=g4HOHXM8-gQ

Recordad que las jeringas no se deben tirar a la basura, sino que hay que depositarlas en recipientes especiales que os pueden facilitar en el centro de salud (suelen ser de color amarillo).

Otra opción es utilizar una botella de plástico de alguna bebida o refresco y almacenarlas allí hasta que se llene.

Cuando los recipientes ya estén completos hay que llevarlos al sitio que nos hayan recomendado. Puede ser el centro de salud o un punto limpio. Por ejemplo, aquí en Pamplona hay que llevarlo a un Punto Limpio.


Mi consejo hoy es que estéis atentas a vuestro cuerpo y cuando notéis algo fuera de lo habitual se lo comentéis a vuestro médico. La mayoría de las veces no será nada importante, pero en ocasiones puede haber algún problema que sea necesario valorar.


"Las cosas no salen mal para amargarte o rendirte. Son para romperte y reconstruirte, y que puedas ser todo lo que debas ser." C. Jones.

Segundo tipo de quimioterapia: taxoles

Después de la primera tanda de quimioterapia con antraciclinas, empecé con los taxoles, que es el otro tipo de quimio que me tenían que dar. En concreto, el fármaco utilizado era el paclitaxel.

Los taxoles se ponen una vez a la semana, no como las antraciclinas que se suelen poner cada 3 semanas. Así que me esperaban 12 semanas de tratamiento con paclitaxel.
La sesión dura unas dos horas, ya que primero pasan la pre-medicación, que son tres goteros distintos, con sus respectivos  sueros de lavado. Los fármacos que se utilizan son dexametasona (un corticoide), ranitidina y polaramine (un antihistaminico).
Un efecto del polaramine es que da sueño, así que me pasaba la mitad del proceso dormitando. Imposible leer, porque me quedaba "frita" en poco tiempo.

Esta quimioterapia se tolera mejor y no suele producir bajadas de defensas importante, aunque también tiene sus efectos secundarios.

Uno de los efectos adversos que puede dar son las reacciones alérgicas. De hecho, en la primera sesión la enfermera se quedó a mi lado durante los 10 minutos iniciales mientras me administraban el paclitaxel. Esto lo hacen porque en el caso de que se produzca una reacción alérgica, suele ocurrir durante este período. Te explican que si notas cualquier síntoma extraño (picor, calor, escalofríos, dificultad para respirar, etc) debes avisar inmediatamente.
Durante las primeras 5 semanas, la enfermera se sentó junto a mi al principio, preparada para poner medicación en el caso de que tuviera una reacción alérgica. Si no se produce ninguna reacción en estas sesiones, es poco probable que ocurra en las siguientes y ya no es necesaria una vigilancia tan estrecha. Pero siempre hay que estar atentas por si aparece una reacción alérgica.

Otros efectos de los taxoles son:

- Caída del cabello. Continué sin pelo durante todas las semanas del tratamiento.

- Neurotoxicidad. Es una toxicidad que afecta a los nervios, produciendo hormigueos y entumecimiento de manos y pies. Yo empecé a notar los dedos de los pies como "dormidos" a partir de la octava sesión. Aún a día de hoy, dos meses y medio después de recibir la última sesión, continua el entumecimiento de los dedos del pie izquierdo. Se supone que con el tiempo estos síntomas desaparecen, aunque en algunas personas pueden persistir por muchos años.

- Astenia o cansancio. Durante las semanas que duró el tratamiento me sentí muy cansada. Es un cansancio distinto al habitual, no se bien como explicarlo. Yo decía, en broma, que era como si un vampiro me hubiera absorbido toda la energía.

- Elevación de las enzimas hepáticas. En mi caso sólo se elevaron en una ocasión y en el siguiente análisis ya estaban en sus valores normales. Afortunadamente no fue necesario suspender el tratamiento.
- Presión arterial baja. Algunos días, cuando salía de la sesión, parecía que había visto a un fantasma. Estaba blanca, débil, incluso a veces tenía temblores. Pero poco a poco iba recuperándome.
- Anemia y disminución de las defensas. Tuve anemia y leucopenia, pero no a niveles tan bajos como para suspender el tratamiento.

Existen otros efectos negativos secundarios al uso de los taxoles, pero gracias a Dios yo no los experimenté. Los mas comunes son:
- Náuseas, vómitos y diarrea.
- Llagas en la boca.
- Alteración de las uñas, que se suelen oscurecer.
- Dolores articulares y musculares.

Algunos consejos mientras estamos en tratamiento con taxoles:
- Hay que protegerse del sol, ya que produce fotosensibilidad. Se debe usar protección solar siempre, evitar la exposición prolongada al sol y usar gafas de sol.
- Beber abundante agua.
- Descansar mucho.
- Llevar una alimentación adecuada, rica en frutas y verduras.
- Usar un cepillo de dientes suave.
- Lavarse las manos con frecuencia y evitar a las personas enfermas.

Y, de sesión en sesión, fueron pasando las 12 semanas. Han sido 3 meses extraños, un verano "robado", huyendo del sol y visitando el hospital todos los jueves. Pero es algo que había que hacer, es parte del proceso de la lucha contra el cáncer.
Ha sido duro, pero he tenido el apoyo de mi familia y amigos. Además con mis peques todo el día en casa, de vacaciones, no he tenido mucho tiempo para pensar en mí. Y gracias a Dios, pude acabar el tratamiento sin ningún retraso.

"La mejor forma de tener paciencia es estar haciendo otra cosa mientras tanto."

Remedios milagrosos para el cáncer

Una de las cosas que suelen pasar cuando te diagnostican cáncer, es que recibes muchos consejos de familiares y amigos con "trucos" para vencer al "enemigo." 

En cierta forma es algo lógico que tus seres queridos se preocupen por ti y quieran ayudar. Por eso buscan remedios en internet, en libros o comparten lo que les dijo un amigo que superó el cáncer.

El mundo de los remedios naturales contra el cáncer es enormemente amplio, y abarca el uso de dietas, plantas, frutas, pastillas, terapias orientales, etc. 

Como profesional de la salud conozco este tema desde hace muchos años, mucho antes de que me diagnosticaran cáncer de mama. Y a pesar de vivir en la era de la información es bastante fácil caer en la desinformación, porque aunque podemos acceder a muchos datos carecemos de las herramientas para filtrarlos y seleccionarlos adecuadamente.

He leído que el bicarbonato cura el cáncer, que el limón cura el cáncer, que el MMS (una sustancia química parecida a la lejía) cura el cáncer, que la dieta alcalina cura el cáncer,....
Hay tantas teorías circulando por ahí que una ya no sabe qué creer. ¿Será que algunos de estos remedios funcionan?

Me gustaría decir que sí, que existe un remedio sencillo para acabar con el cáncer, pero no puedo, porque estaría faltando a la verdad. El cáncer es un tema complejo y necesita un abordaje también complejo. 

Una frase que ilustra este tema con bastante exactitud es: "Si algo es demasiado bueno para ser verdad, probablemente es porque no sea verdad".

Por eso, mi consejo es que seáis prudentes. No os dejéis seducir por los "remedios" sencillos y sin efectos secundarios que circulan por ahí. Tenéis que confiar en vuestro oncólogo, porque lo único que ha demostrado que mejora la supervivencia en el cáncer es la medicina científica.

Enfrentarse a un cáncer no es fácil. Someterse a un tratamiento con quimioterapia y radioterapia es duro. No sólo tiene efectos secundarios inmediatos, sino que también afecta al organismo a largo plazo, predisponiendo a padecer otras enfermedades muchos años después.
Entiendo que muchas personas busquen alternativas menos agresivas, más "naturales", para luchar contra el cáncer. Pero no existen los atajos en la lucha contra el cáncer.

Con esto no quiero decir que no podamos hacer nada y que simplemente debamos adoptar un papel pasivo en esta enfermedad. Como pacientes podemos hacer muchas cosas, que se pueden resumir en adoptar un estilo de vida saludable. Dejar el tabaco, el alcohol y las drogas. Hacer ejercicio de forma habitual, mantener un peso correcto y llevar una dieta saludable. Evitar el estrés, dormir lo suficiente a las horas adecuadas y mantener una actitud positiva.
Parece algo fácil de hacer, pero no lo es. Pocas personas pueden decir que cumplen todos los puntos mencionados. Pero es importante que nos cuidemos para que nuestro cuerpo pueda enfrentarse de la mejor forma posible al cáncer y minimizar los efectos secundarios de los tratamientos.

Un libro que me ha gustado mucho y trata estos temas con bastante rigor es el libro "Dieta y cáncer. Qué puede y que no puede hacer tu alimentación". Sus autores son el nutricionista Julio Basulto y el biólogo y también nutricionista Juanjo Cáceres.
Es un libro que se lee fácilmente y que os recomiendo con total sinceridad.

En resumen, lo que hoy os he querido transmitir es que lo único que ha demostrado mejorar la supervivencia en el cáncer es la medicina científica y el ejercicio físico. Que el tratamiento científico del cáncer (quimio, radio, cirugía, inmunoterapia, etc.), aunque imperfecto y con muchos efectos secundarios, es lo único que funciona. Y que nuestra labor en esta enfermedad se centra en cuidar nuestro cuerpo para enfrentarnos de la mejor forma posible a esta enfermedad.


"Los atajos cortos traen retrasos largos" J.R.R. Tolkien

Mis pobres venas y el PICC

Hoy os voy a hablar de una parte del cuerpo que también sufre los efectos de la quimioterapia: las venas.
La adriamicina (el gotero rojo) puede afectar a las venas "quemándolas". Es una sustancia vesicante, que produce un gran daño en los tejidos, pudiendo afectar de manera importante a las venas por las que es administrada.

Un dato que no había mencionado antes es que el brazo del lado del tumor no se puede utilizar ni para los análisis ni para los tratamientos. Así, en mi caso, todos los goteros y todos los análisis se hacen en el brazo izquierdo (mi tumor está en la mama derecha).

Desde que empezó el proceso, me han hecho 4 pruebas de imagen con contraste intravenoso, un mínimo de 21 análisis de sangre y me han puesto 16 goteros con quimio. Realmente en cada sesión te ponen más de un gotero, pero como se utiliza una sola vía, solo recibes un pinchazo por sesión. Por eso digo que me han puesto 16 goteros, aunque en realidad serían muchos más.

Creo que os podéis hacer una idea de lo que "sufren" las venas del único brazo que pueden utilizar. 

En mi caso, al principio todo iba bien. El personal de enfermería no tenía problemas para encontrarme venas aptas para las pruebas, análisis o para recibir el tratamiento. Pero conforme pasaban los días, se iba haciendo más difícil encontrar "buenas venas".

Recuerdo que el día que acudí a urgencias por la fiebre neutropénica, no quería ir al hospital. No quería ir porque sabía que me tendrían que pinchar para hacerme análisis, y tenía las venas tan mal, que un acto tan rutinario como sacar sangre se convertía en un autentico suplicio. De hecho, en urgencias me pincharon 4 veces hasta que por fin lograron encontrar una vena decente.

Dada la situación, durante el ingreso me pusieron un PICC (Catéter Central de Inserción Periférica). Básicamente es un catéter (tubo flexible, fino y hueco) que se inserta en la parte superior del brazo, por encima de la flexura del codo y termina en la vena cava superior. 

El proceso de inserción no es doloroso (te ponen anestesia local) y es relativamente rápido, aunque dura unos cuantos minutos.

En esta imagen podéis ver exactamente qué es un PICC.
A partir de ese momento, ya no sería necesario volver a pincharme para sacarme sangre o para administrarme la quimioterapia, ya que todo se hace a través del PICC.

Esto supuso un gran alivio para mis venas. Imaginad que ni siquiera podía ponerme el reloj en la muñeca porque me dolía todo el recorrido de las venas del brazo. Pero ahora podrían descansar y recuperarse.


Recomendaciones para los pacientes portadores de un PICC:

1. Observar diariamente el punto de inserción. Está cubierto por un pósito transparente para poder verlo. En la imagen podéis ver mi PICC, dos días después de recibir el alta del ingreso.
2. Mantener la zona limpia. No se debe tocar el catéter. Si se manipula hay que lavarse muy bien las manos.
3. Mantener el PICC seco. Al ducharse hay que cubrir el PICC con film transparente de cocina o con manguitos diseñados para ello. No se recomienda sumergir el PICC en el agua, ni en el mar ni en la piscina, ya que se consideran aguas potencialmente contaminadas.
4. Evitar dañar el PICC. Hay que tener cuidado al utilizar objetos cortantes que puedan dañar el PICC, como cuchillos o tijeras. Hay que llevarlo cubierto con una malla para evitar que se enganche.
5. Utilizar el brazo. Es importante no dejar de utilizar el brazo, aunque sea un poco molesto. La falta de movimiento puede provocar una trombosis.
6. Evitar actividades que exigen movimientos excesivos del brazo (tenis, pádel, etc). No se deben levantar pesos de más de 4 kilos.
7. Acudir 1 vez a la semana al hospital o centro de salud para hacer la cura del PICC. Cada semana hay que cambiar el apósito, limpiar zona de inserción y zona externa del catéter. Se infunde suero fisiológico y se sella con heparina y presión positiva.

Mi experiencia personal con el PICC fue una relación de amor-odio.
Por un lado me permitió descansar de los pinchazos y hacer mucho más cómodo todo el proceso. Pero llevé el PICC unos 4 meses, y en cierta forma, mi vida se vió limitada.
Lo que más me molestaba era el no poder coger pesos, ya que mi hijo pequeño tiene 2 años. Y claro, aún necesita mucho a su mamá, no sólo para llevarlo en brazos, sino para subirle al cambiador y limpiarle el culete, para meterlo y sacarlo de la bañera, para subirle a los columpios, etc. Aunque siempre cargaba todo en el otro brazo, el límite de los 4 kilos fue algo difícil de acatar y en ese punto no fui muy buena paciente.
Tampoco pude ir a la piscina ni bañarme en el mar en todo el verano. Y el acto de ducharme por las mañanas se hacía algo más engorroso porque tenía que estar pendiente de ponerme el manguito, quitarlo con cuidado y dejarlo secando al sol.
En fin, que aunque es relativamente cómodo, después de 4 meses sólo deseaba quitármelo de una vez por todas.

PICC a la moda. Como ya he explicado antes, el PICC debe llevarse cubierto. En el hospital te dan una malla blanca para cubrirlo, pero puedes comprar manguitos de tela especiales, o, si eres mañosa, confeccionarte un manguito tú misma, incluso con calcetines viejos.
Aunque me encantan las manualidades, no tenía ganas de ponerme a fabricar un manguito, así que decidí comprármelo por internet. Puedes encontrar manguitos en muchas tiendas. En España la mayoría que he visto son negros. Pero me apetecía llevar también algo más alegre, así que en Etsy.com encontré unos "PICC covers" muy bonitos.

Aquí os dejo el enlace a algunos de los sitios en los que podéis encontrar PICC covers. Por supuesto, también hay en Amazon y en tiendas físicas:
https://www.etsy.com/market/picc_line_cover
https://www.tienda.sorevan.com/producto/m65-limbo-picc-para-codo-adulto-m/
https://www.tienda.sorevan.com/producto/picc-perfect-2-0-protector-cateter/

Bajada de defensas e ingreso

Los días fueron pasando y llegó el día de mi segunda sesión con antraciclinas, que fue el día 25 de abril. Lo normal es que sea cada 21 días, pero a veces no es posible cuadrar bien las fechas y en esta ocasión fue a los 23 días de la primera. 

Los análisis previos al tratamiento estaban perfectos, sin anemia y con los leucocitos (coloquialmente conocidos como defensas) en niveles normales.

Yo estaba muy contenta porque no me encontraba excesivamente mal y los análisis me salían bien.

El 16 de mayo recibí la tercera sesión con antraciclinas. Hacía ya unas dos semanas que se me había caído el pelo, así que usaba los pañuelos.
Debo reconocer que fuí a mi sesión con un poco de miedo, ya que estaba con un catarro desde hacía unos días. En principio no era nada grave, lo típico, estornudos y mocos. Pero sin fiebre.

Cuando estás con quimio, la fiebre es un síntoma que debemos controlar. Te lo dejan bien claro. Si presentas fiebre de 38ºC o más, hay que ir a Urgencias. Y, ¿por qué? Porque uno de los efectos secundarios de la quimioterapia es la neutropenia. Es decir, la bajada de las defensas del cuerpo (los leucocitos o glóbulos blancos), en especial de un tipo de leucocitos llamados neutrófilos.
Nuestros glóbulos blancos son los que nos defienden de las infecciones. Pero si están muy bajos no pueden realizar su función, y cualquier infección, que en una persona normal no daría ningún problema, se puede convertir en un riesgo para la vida en alguien en tratamiento quimioterápico.
La fiebre en un contexto de bajada importante de los neutrófilos se llama fiebre neutropénica.
Podríamos decir que la quimioterapia "mata" a nuestros leucocitos, dejando un sistema inmune debilitado.

¿Os acordáis de la maravillosa serie de dibujos "Erase una vez el cuerpo humano"? Ahí podemos "ver" a los neutrófilos. Eran los policías que vigilaban que todo estuviera en orden y se comían a los microbios con malas intenciones que entraban en el cuerpo.

Esta serie de dibujos me encanta y es muy didáctica. Yo la tengo en DVD y estoy deseando ponérsela a mis hijos.



El día de mi tercera sesión los análisis no me salieron muy bien, ya que tenía las defensas bajas. Pero, sin llegar a niveles que contraindicaran recibir el tratamiento. Y como no tenía fiebre y mi estado general era bueno, pasé al box a recibir mis goteros. No obstante, como precaución me solicitaron un análisis de control a los 9 días.

Los días posteriores al tratamiento fueron algo duros, con el malestar típico de la quimio al que se añadía el catarro, que no terminaba de mejorar nunca. Me encontraba muy cansada, no tenía ganas de nada, solo de estar sentada en el sofá. Tenía unas décimas de fiebre, pero siempre por debajo de 38ºC.
Los análisis de control me salieron bien y las defensas habían subido, así que me tranquilicé. Pero el catarro no se curaba y 4 días después de los análisis empecé con fiebre de 38ºC. Así que acudí a urgencias, donde confirmaron que tenía fiebre neutropénica. Me ingresaron en una habitación individual y me pusieron antibióticos intravenosos. Había que ayudar al cuerpo a luchar contra la infección.

Estuve 5 días ingresada. La evolución fue favorable, aunque tuvieron que pincharme filgrastim , que es un fármaco que estimula a la médula ósea para producir glóbulos blancos. Uno de los efectos secundarios que puede dar es dolor óseo, ya que la médula ósea (como su nombre indica) se encuentra en los huesos. Pero, gracias a Dios, yo no tuve ningún efecto secundario.
Una vez que la fiebre me bajó y las defensas me subieron a niveles aceptables, me dieron el alta, aunque tuve que seguir tomando antibiótico varios días.

Este ingreso me volvió un poco "paranoica" con las infecciones, aunque poco a poco me fui relajando y volviendo a la normalidad.
No hay que obsesionarse con la posibilidad de coger una infección, pero si que es recomendable seguir unos consejos para evitarlas:

- Lavarse las manos. Es muy importante que nos lavemos las manos con frecuencia, incluso las personas que viven con nosotras deberían extremar la higiene de manos. Si no disponemos de agua y jabón se puede utilizar un desinfectante de manos con base de alcohol.
- Mantener una buena higiene bucal. No nos olvidemos de lavar nuestros dientes después de cada comida.
- Evitar a las personas con alguna enfermedad infecciosa (gripe, catarro, anginas, etc).
- Evitar el contacto con personas (niños y adultos) que hayan recibido vacunas con virus vivos (sarampión, rubeola, gripe, etc)
- Cuidar la piel y evitar heridas. Una herida en la piel, al cortarse las cutículas, una quemadura, etc. se pueden convertir en una puerta de entrada a una infección.

Hay situaciones que para mí se hacen más difíciles de manejar, ya que tengo dos "monstruitos" en casa que complican un poco la situación. Ya sabéis que los niños pequeños en etapa escolar se acatarran con frecuencia. De hecho, desde que mis hijos empezaron en el colé/guardería, me contagiaron infecciones varias como anginas (hacía más de 20 años que no tenía anginas!), conjuntivitis, catarros, etc.
Ellos no tienen cuidado a la hora de estornudar, te tocan con las manos sucias, te besan aunque estén enfermos, etc. Y claro, yo no iba a dejar de besarlos y abrazarlos, porque se me haría insoportable. Así que intenté extremar la higiene con ellos,  aún sabiendo que era complicado. Debemos hacer todo lo que esté de nuestra parte para evitar las infecciones.

Aquí os dejo un enlace para un libro con consejos y recetas para distintas situaciones que pueden aparecer cuando estás en tratamiento con quimioterapia:
https://www.aeasarcomas.org/media/files/recetasPfizerII.pdf

"Nunca sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte es la única opción que te queda." Bob Marley

Dar la noticia a los peques

Un momento que tarde o temprano llega cuando te diagnostican cáncer de mama es cómo dar la noticia a la familia y a los amigos. Incluso se puede plantear la opción de no decir nada a nadie. 

Cada mujer afrontará esta situación de una forma u otra, según sus circunstancias personales. Yo contaré mi experiencia, lo que consideré que sería lo más adecuado y lo que me hacía sentir más cómoda.

Cuando comenzó todo, antes del diagnóstico, las primeras personas en enterarse fueron mis hermanos. Creé un grupo de WhatsApp en el que sólo estábamos los hermanos, para mantenerles informados de todo. Naturalmente, mi esposo ya lo sabía, vamos en "pack".
Al principio no quería que más gente lo supiera, no quería preocuparles, especialmente a mi madre. Además, pudiera ser que al final no fuera nada importante, así que no quería alarmar a nadie sin motivo.

Pero me costaba ocultar algo tan importante a la gente que quiero, así que se lo conté a algunas personas más, muy cercanas, cuando se daba la ocasión.

Una vez que me dieron el diagnóstico, fui informando poco a poco a la familia y a los amigos. Con naturalidad, sin miedo. Les expliqué que tenía cáncer de mama, que el pronóstico era bueno y que iba a comenzar el tratamiento con quimioterapia, seguido de cirugía y radioterapia. 

Algunos amigos se sorprendían de escucharme hablar con tanta serenidad, pero a mi no me resultaba extraño estar tan tranquila. Puse mi "carga emocional" en Dios y me preparé para la lucha. 

Pero había algo que teníamos que hacer. Digo teníamos porque esto era un tema para mi marido y para mí, que como pareja debíamos afrontar. Y era informar a los peques.

La verdad es que no buscamos ayuda profesional para este momento, ni siquiera se nos pasó por la mente. Simplemente hablamos de la necesidad de contárselo a los peques. 

En realidad sólo se lo contamos a mi hija mayor, porque el peque tenía 2 añitos, y aunque los niños se enteran de mucho más de lo que creemos, se que con mi hijo no funcionan estas cosas. 

Pero la mayor tenía 4 años, de camino para 5. Y a esta edad si que se pueden contar ciertas cosas, adaptadas a su edad y a su capacidad de comprensión.

Cuando eres médico, en ocasiones te encuentras con la situación de que a un paciente al que se le ha diagnosticado alguna enfermedad terminal, la familia no quiere contarle nada. Lo hacen con la mejor intención, para evitarle el sufrimiento de saber que va a morir. Pero realmente, eso suele empeorar las cosas. Se crea en el hogar un ambiente extraño, con secretos. Esta situación hasta tiene nombre: la conspiración del silencio. Pero el paciente intuye que algo pasa, aunque nadie le quiere contar nada. Y en el fondo, la mayoría sabe qué ocurre, pero no puede desahogarse con nadie porque todos rehuyen contarle la verdad. Creo que lo adecuado es decir la verdad al paciente, con mucho tacto, dando sólo la información que esté dispuesto a recibir. No hace falta dar muchos detalles si no los piden, pero si que deben conocer su situación, para prepararse y poner sus cosas en orden.

Había que informar a mi hija. También tenía derecho a saberlo. Es muy lista, y seguro que aunque intentásemos ocultarle la enfermedad, notaría que algo no iba bien. Quizá hasta se podría sentir culpable de que mama estuviera malita. Con los niños nunca se sabe.

Por eso, le dimos una explicación muy sencilla, algo que pudiera entender. Le dijimos que mamá estaba malita y que le iban a dar una medicación para que se pusiera buena. Que se le iba a caer el pelo, pero que era necesario para ponerse buena, y que luego le volvería a crecer.

Se lo tomó muy bien. No hizo preguntas. Cuando el pelo se me cayó estaba preparada y lo tomó como algo natural.

En el colegio no ha tenido problemas y las profesoras no han notado cambios de comportamiento, así que me siento más tranquila sabiendo que mi peque no está sufriendo por mamá.

Aquí os dejo unos links a páginas que hablan sobre cómo dar la información en estos casos. Dan unas pautas interesantes que os pueden orientar a la hora de afrontar esta situación:

https://www.cancer.net/es/asimilación-con-cáncer/hablar-sobre-el-cáncer/dialogar-con-los-niños-sobre-el-cáncer

https://www.cancer.org/es/tratamiento/los-ninos-y-el-cancer/cuando-alguien-en-la-familia-tiene-cancer.html


"No prepares el camino para el niño, prepara al niño para el camino."