Dar la noticia a los peques

Un momento que tarde o temprano llega cuando te diagnostican cáncer de mama es cómo dar la noticia a la familia y a los amigos. Incluso se puede plantear la opción de no decir nada a nadie. 

Cada mujer afrontará esta situación de una forma u otra, según sus circunstancias personales. Yo contaré mi experiencia, lo que consideré que sería lo más adecuado y lo que me hacía sentir más cómoda.

Cuando comenzó todo, antes del diagnóstico, las primeras personas en enterarse fueron mis hermanos. Creé un grupo de WhatsApp en el que sólo estábamos los hermanos, para mantenerles informados de todo. Naturalmente, mi esposo ya lo sabía, vamos en "pack".
Al principio no quería que más gente lo supiera, no quería preocuparles, especialmente a mi madre. Además, pudiera ser que al final no fuera nada importante, así que no quería alarmar a nadie sin motivo.

Pero me costaba ocultar algo tan importante a la gente que quiero, así que se lo conté a algunas personas más, muy cercanas, cuando se daba la ocasión.

Una vez que me dieron el diagnóstico, fui informando poco a poco a la familia y a los amigos. Con naturalidad, sin miedo. Les expliqué que tenía cáncer de mama, que el pronóstico era bueno y que iba a comenzar el tratamiento con quimioterapia, seguido de cirugía y radioterapia. 

Algunos amigos se sorprendían de escucharme hablar con tanta serenidad, pero a mi no me resultaba extraño estar tan tranquila. Puse mi "carga emocional" en Dios y me preparé para la lucha. 

Pero había algo que teníamos que hacer. Digo teníamos porque esto era un tema para mi marido y para mí, que como pareja debíamos afrontar. Y era informar a los peques.

La verdad es que no buscamos ayuda profesional para este momento, ni siquiera se nos pasó por la mente. Simplemente hablamos de la necesidad de contárselo a los peques. 

En realidad sólo se lo contamos a mi hija mayor, porque el peque tenía 2 añitos, y aunque los niños se enteran de mucho más de lo que creemos, se que con mi hijo no funcionan estas cosas. 

Pero la mayor tenía 4 años, de camino para 5. Y a esta edad si que se pueden contar ciertas cosas, adaptadas a su edad y a su capacidad de comprensión.

Cuando eres médico, en ocasiones te encuentras con la situación de que a un paciente al que se le ha diagnosticado alguna enfermedad terminal, la familia no quiere contarle nada. Lo hacen con la mejor intención, para evitarle el sufrimiento de saber que va a morir. Pero realmente, eso suele empeorar las cosas. Se crea en el hogar un ambiente extraño, con secretos. Esta situación hasta tiene nombre: la conspiración del silencio. Pero el paciente intuye que algo pasa, aunque nadie le quiere contar nada. Y en el fondo, la mayoría sabe qué ocurre, pero no puede desahogarse con nadie porque todos rehuyen contarle la verdad. Creo que lo adecuado es decir la verdad al paciente, con mucho tacto, dando sólo la información que esté dispuesto a recibir. No hace falta dar muchos detalles si no los piden, pero si que deben conocer su situación, para prepararse y poner sus cosas en orden.

Había que informar a mi hija. También tenía derecho a saberlo. Es muy lista, y seguro que aunque intentásemos ocultarle la enfermedad, notaría que algo no iba bien. Quizá hasta se podría sentir culpable de que mama estuviera malita. Con los niños nunca se sabe.

Por eso, le dimos una explicación muy sencilla, algo que pudiera entender. Le dijimos que mamá estaba malita y que le iban a dar una medicación para que se pusiera buena. Que se le iba a caer el pelo, pero que era necesario para ponerse buena, y que luego le volvería a crecer.

Se lo tomó muy bien. No hizo preguntas. Cuando el pelo se me cayó estaba preparada y lo tomó como algo natural.

En el colegio no ha tenido problemas y las profesoras no han notado cambios de comportamiento, así que me siento más tranquila sabiendo que mi peque no está sufriendo por mamá.

Aquí os dejo unos links a páginas que hablan sobre cómo dar la información en estos casos. Dan unas pautas interesantes que os pueden orientar a la hora de afrontar esta situación:

https://www.cancer.net/es/asimilación-con-cáncer/hablar-sobre-el-cáncer/dialogar-con-los-niños-sobre-el-cáncer

https://www.cancer.org/es/tratamiento/los-ninos-y-el-cancer/cuando-alguien-en-la-familia-tiene-cancer.html


"No prepares el camino para el niño, prepara al niño para el camino."

Pelos, pañuelos y otras cosillas

Uno de los temas que más suele preocupar cuando nos enfrentamos al tratamiento del cáncer con quimioterapia es la alopecia o pérdida de cabello.

Como en muchas situaciones de la vida, no hay una norma única para todos. No todas las quimioterapias producen caída del pelo, y aún recibiendo el mismo tratamiento, cada persona lo podrá experimentar de una forma distinta.

En general, con los fármacos usados en mi tipo de tumor, el pelo empieza a caerse  a las 2-3 semanas de la primera sesión. Es decir, no se cae el pelo de repente con el primer gotero, si no que suele ser algo gradual, pasados de 15 a 17 días.

Así que tenemos un poco de tiempo para pensar qué podemos hacer con nuestro pelo. 

Básicamente tenemos dos opciones: peluca o pañuelo. No creo que haya una opción mejor que otra, sino que es algo muy personal y cada mujer tiene que elegir con lo que se sienta mas a gusto o cómoda.

Yo no quise llevar peluca. Creo que me sentiría rara llevando una peluca, así que desde el principio decidí que llevaría pañuelo.
He conocido a algunas mujeres que llevaban peluca, y una de las razones que algunas alegaron a la hora de explicar porque escogieron esta opción, fue porque no querían que nadie supiera que estaban enfermas. Al llevar pañuelo, de alguna forma es como anunciar que tienes cáncer. La peluca te permite transmitir una imagen de normalidad que el pañuelo no puede hacer. Por eso, cada mujer debe hacer aquello que mejor vaya con ella, que le haga sentir más cómoda. 

Yo me organicé de la siguiente forma. Pedí hora en mi peluquería habitual a los 17 días de la primera sesión. La idea era cortarme el pelo al uno o al dos, porque se supone que para entonces ya se me habría empezado a caer. 

Existen peluquerías especializadas en oncología que ofrecen una atención personalizada a las mujeres que están pasando por esta situación, con salas individuales para ellas y asesoramiento estético. Yo fui a la de siempre, no busqué nada especial, pero debéis saber que existe esa posibilidad.

Al principio lo que notaba era que cada vez que me cepillaba el cabello o me pasaba la mano por la cabeza, se me caía el pelo a mechones.  

En la imagen se puede ver un mechón de pelo que se me cayó simplemente al pasar la mano con suavidad por la cabeza. Y día tras día, cada vez se hacía más evidente la pérdida. 

La mañana que fui a la peluquería, mi marido vino conmigo. Necesitaba apoyo moral y él no quería dejarme sola en un momento así.
Me llevé varios pañuelos porque no sabía cómo iba a quedar y si tendría que empezar a usarlos ya.

Mi peluquera fue muy amable. Además, no debía ser la primera que acudía por el mismo motivo y sabía cómo manejar la situación.
Así que me senté en el sillón y empezó a hacer su trabajo, que al final decidimos que era raparme al 2. Quizá los hombres estén más acostumbrados a pasarse la maquinilla por la cabeza, pero para mí fue una experiencia totalmente nueva. Y yo, que llegué fuerte, riendo, imaginándome como la teniente Ripley, cuando vi que mi pelo iba cayendo con cada pasada de la maquina, empecé a llorar. No pude controlar las lágrimas.

Pero el momento tristeza pasó rápido y me miré al espejo, con mi pelo corto como nunca antes lo había tenido. Era algo raro verme así, aunque todavia tenía pelo.  Aún no iba a necesitar los pañuelos y el corte de pelo hizo que la transición  hacia la alopecia total fuera menos brusca.
Acepté el cambio y decidí disfrutar de mi nuevo "look". Era muy cómodo, moderno y no tenía que perder un montón de tiempo utilizando el secador tras lavármelo.

Un detalle que me llamó mucho la atención cuando me corté el pelo, fue la sensación del viento en mi cabeza al salir a la calle. ¡Notaba el aire acariciando mi cabeza! Cuando tienes pelo (y yo tenía mucha cantidad de pelo), no notas el aire directamente en el cuero cabelludo. Pero ahora sí que lo notaba. Con los días me fui acostumbrando y dejé de notar esa sensación, pero es algo que me sorprendió mucho.

Afrontar la pérdida del cabello es algo difícil, y cada mujer tiene que buscar lo que le haga sentir mejor. Unas se cortarán el pelo antes y otras no. Algunas elegirán llevar peluca y otras pañuelo. Es una parte del proceso por el que debemos pasar al que cada una se enfrentará de la mejor forma posible.

Si os decidís por llevar pañuelo, debéis saber que en principio no vale cualquier pañuelo. Deben ser oncológicos, porque los hacen con materiales adecuados y están diseñados para adaptarse bien a la cabeza y no dañar el cuero cabelludo. Los venden en tiendas especializadas y no son precisamente baratos.
Yo compré los míos por internet. Con ayuda de mi hermana pequeña estuve buscando en varias páginas. Y he tenido suerte, porque mi hermana me regaló varios pañuelos, y mi tía y una amiga. Así que he podido ir alternando los pañuelos para coordinarlos con la ropa que me ponía.

Aquí os dejo los links de algunas tiendas, por si los necesitáis. Aunque hay muchas más, incluso se pueden comprar por Amazon. Como os he comentado, no suelen ser económicos, pero a veces hay ofertas y puedes encontrar pañuelos muy bien de precio.
https://oncoestetica.es
https://divinaoncobeauty.com
https://www.boutique-cancer-de-mama.es
https://naturasaludybelleza.com/tienda/#

También os dejo el link a una página sobre cáncer creada por enfermeros y enfermeras oncológicos donde podréis encontrar información y consejos interesantes:
http://oncodudas.es

"No hay mal que por bien no venga".

Me gusta este refrán porque es optimista. No quiere decir que todo lo malo siempre vaya a producir un bien. A veces hay males de los que no se obtiene nada bueno. Pero en ocasiones, de algo malo puede surgir algo bueno, una oportunidad de mejora. Y eso es lo que significa este refrán para mí. 

La primera sesión

Hace días que  no escribía nada en el blog, pero he estado con una conjuntivitis un poco peleona y me costaba concentrarme. Ahora estoy mejor así que continuaré contando mi experiencia.

El día 2 de abril me dieron la primera sesión de quimioterapia. No estaba nerviosa, pero si expectante. No sabía que me iba a encontrar exactamente o cómo me iba a sentar la quimio. Y esa incertidumbre no me gusta nada.

Normalmente, hay un esquema a la hora de recibir el tratamiento con quimioterapia. 

Primero: Antes de cada sesión hay que hacerse un análisis de sangre. Las pruebas solicitadas incluyen un hemograma (para ver si hay anemia, cómo están las defensas y las plaquetas), urea y creatinina (para ver la función renal) y AST y ALT (indican si hay afectación del hígado).
Este análisis puede hacerse el día previo a la quimioterapia, por la tarde, o el mismo día de la quimioterapia por la mañana, pero por lo menos 1 hora y media antes de la consulta.

Segundo: La consulta con enfermería o con oncología. Si no te van a dar quimio, será con enfermería. Si vas a recibir el tratamiento será con oncología. En la consulta se revisan los resultados del análisis, por si hubiera algo que contraindicara el tratamiento, te preguntan cómo estás, si tienes algún síntoma y te exploran. Este es el momento en el que debemos aprovechar para preguntar todas las dudas que vayan surgiendo. No hay que tener miedo de preguntar.

Tercero: Si no hay ningún problema, la oncóloga da luz verde al tratamiento, se solicitan los fármacos que te van a administrar y se pasa a la sala de espera hasta que nos llamen para comenzar con la sesión.

Esta es una imagen del Pabellón C de oncología, donde paso tanto tiempo últimamente.

En Pamplona, cuando vas a comenzar un tratamiento oncológico, te dan una tarjeta de uso personal, con un código. La tienes que pasar por un escáner cada vez que vas al hospital. Al hacerlo, el sistema informático registra que ya has venido a tu cita.
En la sala de espera hay varias pantallas en las que anuncian quien debe pasar a consulta o a box (que es dónde administran la quimioterapia). Hay que estar atentas, y cuando sale tu código en la pantalla, acudir donde te indica.

Como podréis imaginar, el primer análisis antes de la primera sesión me salió perfecto. Así que, sin ningún impedimento para recibir el tratamiento, pasé a la sala de espera. 

Esta sala está siempre llena. No sólo encuentras pacientes con cáncer, sino también acompañantes, familia o amigos. Mirando a estas personas siempre me pregunto qué historias tendrán detrás, cómo se sienten, en qué fase del tratamiento se encuentran, etc. Y algunas de estas caras se harán conocidas porque es fácil coincidir más de una vez en la sala de espera o en el box de los tratamientos.

Y por fin me tocó el turno y pude pasar a mi box. Son unas salitas intercomunicadas que constan cada una de 4 sillones negros, una zona para enfermería, un baño y un armario. A la entrada, y dentro también, hay expositores con revistas para leer si te apetece.
Los sillones son cómodos y puedes bajar el respaldo, subir el reposapiés e incluso ponerte totalmente horizontal para echar una cabezadita. El personal de enfermería es cercano, amable y muy eficiente.
Todo esto hace que las horas que tienes que permanecer "enchufada" a un gotero sean lo más amenas posibles.

Esta soy yo recibiendo el primer tratamiento. Aún tenía pelo!!!! Al lado mi gotero; ya nos hemos hecho amigos.

Cuando llegas al box, te presentas y escoges un sillón. A mi me gusta ponerme cerca de la ventana, así que si está libre, escojo siempre el mismo.
Antes de ponerte los goteros con la medicación, las enfermeras te piden que les digas tu nombre y apellidos, para confirmar que es tu tratamiento y no el de otra persona.

El primer gotero que pasan es el de premedicación. Es decir, fármacos para reducir al máximo posible los efectos secundarios de la quimio, que en esta primera parte del tratamiento serán principalmente a nivel digestivo (náuseas, vómitos, etc).
El segundo es el de la Adriamicina, de un color rojizo característico (después de la sesión la orina se torna de color anaranjado-rojizo durante 1 o 2 días). Esta medicación y yo no nos hemos llevado muy bien, ya que es muy irritante y puede afectar a las venas, "quemándolas".
El tercero es el de la ciclofosfamida. En ocasiones puede dar una reacción alérgica, por lo que la enfermera te dice que le avises si notas algo raro como picor, sarpullido, mareo, malestar, etc. Nunca he tenido ningún problema, pero siempre, al final del tratamiento, cuando pasan el gotero de "limpieza" con suero fisiológico, notaba picor en la nariz y me entraban ganas de estornudar. Es relativamente normal, pero si ocurre al principio hay que avisar.

Cuando acaba el tratamiento, antes de irte, te dan unas pastillas (Fortecortin) para tomar durante los 3 días siguientes. Son para evitar las náuseas y vómitos. Además, también puedes tomar Primperan, pero no te lo dan sino que hay que comprarlo en la farmacia.

Cuando salí del box mi marido estaba esperándome para ir juntos a casa. No me sentía excesivamente mal, con una "malagana" como decimos en Aragón. Pero claro, la premedicación aún estaba haciendo efecto.
Yo, gracias a Dios, no he tenido unos efectos secundarios muy fuertes. Esta primera fase, que llamaré de las antraciclinas para abreviar (la Adriamicina es una antraciclina), me dejaba un poco regulín. Durante una semana a 10 días sentía malagana, en ocasiones nauseas, pero nunca vomité. Te cambia el sabor de los alimentos, no saben igual. En mi caso no llegué a sentir sabores malos, pero es cierto que no me sabían igual las comidas y no las disfrutaba tanto. Y lo que peor llevaba era que el agua me resultaba repulsiva. ¡Con lo que me gusta a mi beber agua! Tenía que obligarme a beber. Lo único que me apetecía era el gazpacho. Afortunadamente los síntomas son más intensos los primeros días y poco a poco van disminuyendo hasta desaparecer.

Está fue mi primera sesión. ¡Prueba superada!
Aquí os dejo un link donde podréis encontrar más información sobre la adriamicina y la ciclofosfamida:
http://chemocare.com/es/chemotherapy/drug-info/default.aspx

"No eres lo que logras, sino lo que superas".